Вчера утром в ходе передачи «Без посредников» в эфире радио «Эхо Москвы «Алексей Венедиктов сказал такую фразу «Мы с Муратовым (главред «Новой газеты») задали Путину вопрос по СМА».

Что ответил президент, осталось не озвученным. Однако предлагаю разобраться, что это за вопрос и почему он имеет прямое отношение к российской экономике.

Если помните, в октябре активно обсуждалась тема повышения НДФЛ до 15% при доходах от 5 миллионов рублей в год. Полученные сверх 13% деньги планировалось отправлять через созданный президентом фонд «Круг добра» на лечение тяжелобольных детей.

Тогда мы с вами согласились на том, что цель выглядит настолько благородно, что даже и обсуждать не хочется, а тревожит лишь превращение плоской шкалы налогообложения в шкалу прогрессивную. По сути, открылся ящик Пандоры.

Однако в реальности (временные?) последствия данного решения оказались куда более серьезными. В прямом смысле затрагивающими вопросы жизни и смерти именно тех российских детей, которым эта помощь должна была быть направлена.

СМА – это группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. В данный момент существует одно лекарство, способное эффективно предотвратить развитие СМА у детей до года – Золгензма. Стоимость одной инъекции – порядка 150 млн (!!) рублей.

Деньги из фонда «Круг добра» должны были, в первую очередь, пойти именно на закупку ряда лекарств от СМА для российских детей. Но фонд пока только наполняется, а регионы УЖЕ прекратили закупать лекарства для детей со СМА в ожидании денег из центра.

Вы понимаете, УЖЕ!

Результат? Дети лежат в больницах в ожидании спасительной инъекции, региональные власти кивают на фонд, а деньги на лекарства снова приходится всем миром собирать через соц сети.

Все данные в открытом доступе.
Вот, например, 8 февраля об этом в прямом эфире говорил Евгений Ройзман.

Вчера (уж не по итогам ли встречи президента с главредами?) фонд «Круг добра» объявил о том, что лекарства для пациентов со СМА начнут закупаться. Это значит, пройдет еще энное количество времени, пока дети реально получат необходимые инъекции. Некоторые, к сожалению, могут их уже не дождаться.

Хочется спросить – но как же так?

Почему решение о дополнительных процентах НДФЛ должно приводить в итоге к смерти ни в чем не повинных детей?

И последнее. Пока регионы будут кивать на Центр, а Центр на регионы, ничего хорошего не будет.
Похоже мы настолько перецентрализовали нашу жизнь, что регионы перестают жить своей головой. Боюсь только, цена такой безответственности может оказаться слишком высока.

Не часто ли выходит у нас, как говорил великий классик: хотели как лучше, а получилось… через пятую точку?

@bitkogan